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罕见病病友
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约 45 分钟
罕见病病友
整理「确诊后第一步」信息卡
面向新确诊病友家庭,整理一页纸的行动清单:怎么找协作网医院、医保咨询入口、心态建设。
怎么做
面向「刚拿到诊断书」的家庭;
三块内容:就医(国家罕见病协作网怎么查)、费用(医保/专项救助咨询入口)、心态(病友组织与靠谱信息源);
只写可核验的官方渠道,标注「以最新政策为准」;
一页纸,800 字内。
提示
医学、政策表述不确定的,宁可不写。
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